No era yo. Era mi piel

Mami, hace ya tiempo que te despiertas cada día con el pensamiento de A ver qué tal hoy. Te acercas mi habitación y me observas de pie frente a la cama. Me miras con ternura mientras piensas en todo lo bueno de mi ser; pero también lo haces con pena y miedo a la vez. Te da pánico volver a ver mi piel enrojecida, completamente seca, con lesiones y, cuando me quitas el pijama, ahí están, apoderándose cada noche o cada mañana de nuevos centímetros de mi tez. 

Y entonces tiemblas por el día que te voy a dar. Porque ya sabes que, si amanecemos así, estaremos asá. Y en el camino del dormitorio a la cocina, habrá más de un berrinche o enfado por mi parte con su correspondiente pataleo en el suelo y el abrazo de consuelo por la tuya. Porque nuestros días están llenos de negociaciones y explicaciones, pero algunos más que otros. Hay días en los que nos podemos pasar salvando conflictos cada dos minutos durante más de una hora y media seguida. Días en los que todo lo que vamos a hacer, para mi supone un mundo o una inapetencia. Dias en los que cualquier rutina es un problema, un malentendido o diez segundos de demora en atenderme desembocan en rabieta; rabieta que empiezas tú y sigo yo, a veces gritando y a veces, de la impotencia y la frustración, llorando

Porque siempre te has preguntado 

¿por qué parezco infeliz?

¿por qué estoy enfadada con el mundo?

y, sobre todo, ¿qué estás haciendo mal? 

 

Sí, es cierto. Debido a las manifestaciones de mi fuerte carácter y a mi gran inteligencia (siempre he ido por delante en todo) has sido mucho más dura conmigo que con mi hermana. Me has exigido mucho más sin tener en cuenta mi corta edad o sin pensar que, quizás, aún no estaba preparada para ello. Y a pesar de que las comparaciones son odiosas, también son inevitables y en ese sentido, es una gran mentira el pensar que los padres criáis a todos los hermanos por igual. No señor, no es así, porque las circunstancias de cada momento son diferentes y ya sólo por eso, es imposible que nvuestro comportamiento también lo sea -aunque la intención de hacerlo sí esté latente-. 

 

Pero yo he sido más “difícil” que mi hermana, desde que era un bebé. Al principio, lo achacaban a tu nerviosismo y tristeza al haber perdido a tu abuela al poquito de yo nacer. Más tarde, a los cólicos. Después, a las otitis, los dientes, los mocos… Siempre había alguna justificación para todos, pero tú seguías dudando:

¡No puede ser que por h o por b, siempre esté contrariada!

Estar conmigo te suponía actuar en tensión, y hacer las cosas temerosa, con pies de plomo porque sabías que a la mínima que algo no me gustara o pareciera mal ¡ZAS! mega berrinche asegurado con mis pulmones trabajando a todo gas y haciéndome oír en la otra parte del mundo. Te he hecho sacar lo peor de ti en muuuuuchas ocasiones: hacer cosas en las que no crees y con las que no comulgas; he tirado por tierra tus creencias sobre educación y crianza, frustrando tu forma de educar y de creer en la infancia. Minando tu forma de ser con nosotras. He llevado tu paciencia al límite y más allá, invitándote a aguantar cada día un poco más, con el objetivo de no explotar pero, como humana que eres,  has explotado, te has enfadado. Mi has gritado y luego te has arrepentido por hacerlo. Más aún cuando ves lo sensible, sentida y cariñosa que soy. Más aún con el vínculo que tengo contigo. 

 

¿Cuántas veces no te habrás preguntado si estabas haciendo daño a mi personalidad al enfadarte? “No le viene mal, que tiene mucho genio” te decían. Pero ahora, sólo ahora, eres capaz de entender todos nuestros conflictos. Y te sigues preguntando si quizás podían haberse evitado al recordar aquellas tantas veces en las que ponerme un gorro en la cabeza o un abrigo para salir a la calle se convertía en una odisea y un forcejeo entre las dos del que yo, salía mal parada con lágrimas, sudores, picores y una incomodidad tremenda a nivel físico y, un sentimiento de incomprensión e injusticia a nivel psíquico. O los desplazamientos en la silla del coche que eran a base de llanto continuado durante todo el trayecto. ¡Hasta una multa de tráfico te pusieron por acelerar con el ánimo de llegar cuanto antes al destino y ahorrarme unos minutos de mi desesperado llanto! 

Para mí era una tortura el meterme en ese saco a dormir que tú creías tan confortable y calentito para las frías noches de invierno, vestirme con esos pijamas navideños 100% poliéster que tan monos quedaban en el postureo típico de diciembre y enero. Pero colecho, calefacción y fibras artificiales eran una bomba para mi dermis. 

 

Ahora, sólo ahora, comprendes lo que supone para mi la teta y su demanda a todas horas, desde primera hora de la mañana casi sin saludarte: mi única fuente de consuelo. Porque me basta sólo con meter la mano en tu sujetador para calmarme ante tanto picor. 

“¡Ya se le irá!”– pensabas tú. –“Es que tiene la piel sensible” y para ello, probamos todas las cremas hidratantes y nutritivas que había en el mercado, de las caras y de las no tan caras; infantiles y para adultos. Me bañaste en maicena una vez, pero no dio resultado. Como tampoco funcionó el aceite de Onagra con el que me untabais cada mañana antes de ir al cole que hacía que yo misma oliese a “patata frita” y que tantas prendas de ropa mandó a mejor vida por los cercos amarillos que en ellas dejó. ¿Y qué me dices de la Nivea de la lata azul mezclada con aceite de oliva? Lejos quedó de ser mano de santo. Pero lo intentaste mami, intentaste todo aquello que pensabas que iba a reestructurar mi piel sin saber que el problema estaba debajo, inclusive la homeopatía, que ya fue the last straw! 

Y llegó el estío del 2017; y con él, mi nuevo hermanito. Y con ellos unos brotes que jamás habíamos visto -ni sentido- (producto de o mera coincidencia, nunca lo sabremos) y de ahí, a urgencias casi cada semana: Estilsona y Polaramine, ¡la merienda del verano! Pero si antes de esto en nuestras noches no reinaba la paz, ahora ya, esta había sido desterrada a otro lugar. Los llantos desconsolados, las patadas a rabiar sobre la cama y los gritos desesperados de “¡¡ME PICA, ME PICA!!” acompañados de intensos rascados que se oían desde la otra habitación, se convirtieron en nuestra rutina nocturna, junto con las cremitas, el abanico y los rascados suaves de mamá, papá o la abuela que, en cuanto cesaban, te hacían volver a desesperar.

 

Nadie dormía en casa hasta que no rondaban las 4 y pico de la madrugada. Y entonces sí, ya caía redonda, de puro cansancio, probablemente. No porque el picor hubiera cesado. Y mi respiración seguía escupiendo los suspiros del berrinche y mi corazón agitado. Y me mirabas, con pena y con dolor. Y yo notaba tus besos y caricias y hasta era capaz de leer tu pensamiento:

“¿Por qué no te puedes dormir ni un día sin llorar?”. 

Desde que yo nací, tu media de horas de sueño ha sido de unas cuatro horas, interrumpidamente. Las mías también ¡claro! Y es la pescadilla que se muerde la cola: Por el día estoy cansada y entonces más me pica la piel. Si me pica, me rasco y se expanden las lesiones, más incómoda estoy y más me cuesta conciliar el sueño. ¿Resultado? Mantengo en un humor de perros que no me aguanto ni yo, me duermo por las esquinas y mis siestas no bajan de las 3 ó 4 horas (¡y seguiría si me dejarais!). 

Y ahí está la respuesta a tus preguntas: Mi piel. No soy yo; no eres tú; es ella y la barrera de la que carece. Y ahora, analítica en mano, te das cuenta de la crueldad que fue el vestirme con aquellas prendas de poliéster, nylon, poliamida, lana o acrílicos con los que tan preciosa se me veía. No te culpes. La ignorancia es atrevida y jamás pensaste que un etiquetado en el que no apareciese 100% COTTON me iba a perjudicar o a incomodar.

 

Ahora te fustigas por esas veces que me gritaste, me regañaste y tanto tantísimo te enfadaste conmigo pensando que te estaba retando, escuchando a todos los que te decían que yo era demasiado caprichosa y que me estaba subiendo a tu chepa. No mami, tan sólo estaba incómoda. Tan sólo me molesta la piel en la que vivo. Por eso soy incapaz de acercarme al chorro de la piscina, aunque tú me lleves en tus brazos y me digas que no hace nada y no debo tenerle miedo: Su fuerza sobre mi cuerpo, aunque sea amortiguada por el agua, hace que mis lesiones duelan más y que no lo quiera ni ver. 

También esa es la razón por la que rabio y chillo cada vez que tratas de hidratar mi piel, bien sea con cremas emolientes, bien sea con aceites especiales. Rabio porque pica horrores. ¿Recuerdas aquella pelea este verano entre las dos por echarme la dichosa crema hidratante? Tú, pensando que era cabezonería y capricho mío, me cogiste a la fuerza, me sentaste en el sofá y embadurnaste mi cuerpo de arriba a abajo. Y yo, aguantándome el picor

Hasta hace pocos días no le dijiste a papá: “El cuerpo es sabio. No le demos crema; a lo mejor es que no le viene bien”. A los dos días os lo confirmó mi nueva dermatóloga pediátrica. 

Porque a veces, el destino, la vida o quien quiera que sea te lleva a un lugar en el que conoces a alguien que te recomienda a otra buena persona que, sin apenas conocerte, te hace un favor y te presenta a un profesional que te cuela de urgencia en un servicio médico para empezar a curarte y a aliviar tu dolor. Y sí, mami, si te tienes que rendir a los corticoides para proporcionarme una mejor calidad de vida, hazlo. Sólo así desaparecerá tu miedo de que sufra rechazo social en un futuro por las lesiones en mi piel que ya se estaban expandiendo hasta la cara. Y ¡claro que  me echaré novio, mami! porque algún chico me mirará y pensará “¡qué cara tan bonita tiene esta niña!” y querrá besarme y acariciar mi suave piel, sin que le de asco. Y llevaré una vida normal sin ser objeto de burla por otros adolescentes y sin avergonzarme de mí misma. Sí, mami, piensa en todo lo bueno y no te dejes llevar por los posibles efectos secundarios de los cortis. El día de mañana, Dios dirá. La vida hay que vivirla día a día y ya, con casi tres años, es hora de que empecemos a descansar por las noches, de que vuelva mi alegría y se vayan mis ojeras; de que regrese mi exceso de vitalidad y se aleje la palidez de mi rostro. Es hora de que el bichillo de la casa vuelva a hacer de las suyas. Así que deja de mirarme con lástima y de pensar que por qué a mi pues, igual que vino, se irá.

No mami

No me has hecho mal

Tú no tienes la culpa. Tampoco papá

Tan sólo vivimos en un mundo contaminado de toxinas en el que cada vez es más difícil traer al mundo niños sin afección alguna. Pero la medicina está para ayudarnos ¡y nuestros cuerpos también! Porque ahora que estamos donde tenemos que estar, esta dichosa Dermatitis Atópica, este infierno de día y de noche que nos ha dado tregua durante sólo algunos meses, se me va a erradicar más pronto que tarde. Y cuando sea mayor será la mayor anécdota de mi infancia. Y ayudaremos a otras familias y otros niños que tengan que pasar por lo mismo, invitándoles a la infinita paciencia y a la máxima comprensión. Explicándoles que esto pica horrores sin dejarte disfrutar el día a día y que no son niños difíciles, sino pieles difíciles. Porque aunque no sea una enfermedad de morir, sí merma la calidad de vida de aquellos que la padecen. Porque los papis tenéis que hacer una labor diaria de detectives hasta dar con la causa, el remedio y estar ojo avizor a posibles derivaciones. 

Por eso mami, no te castigues por todas las veces que te has enfadado conmigo, por las veces que me has exigido demasiado o los gritos que nos hemos dado. Algún día te entenderé como tú haces ahora, sólo ahora, conmigo. Porque sé que el problema

No eras tú. 

Tampoco yo.

Era mi piel

 

 

 

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