Mr. Lupus

Mr. Lupus

*Irene*

Una de las mejores amigas de mamá o peque, como la llama ella, tiene pupa, aunque no lleva tiritas. Tampoco sangra, aunque sufre a diario como si lo hiciera.

¿Ir a la playa ataviada con camiseta, pamela y embadurnada hasta las pestañas con crema factor 50+ y no salir de debajo de la sombrilla? ¿Acudir a un cumpleaños con cazadora vaquera a las cinco de la tarde y en pleno mes de julio? Sí, todo esto es posible si tienes pupa, si sufres como peque, Lupus Eritematoso Sistémico (Lupus, para los amigos). Una de esas enfermedades que llaman “raras” pero que para unos 200.000 españoles es más que familiar y que aparece cuando el sistema inmunitario del cuerpo de una persona se hace la picha un lío y comienza a atacar -sin piedad- partes de su propio tejido sano como pueden ser la piel, las articulaciones o los riñones.

RDD

¿Por qué el cuerpo de “peque” actúa así? ¡Eso quisiera saber ella y tantas otras mujeres como ella! Pues el Sr. Lupus afecta más a ladies que a gentlemen y, aunque puede llegar por la espalda, cuando menos te lo esperas, su etapa preferida va de los diez a los cincuenta años o lo que es lo mismo, durante el máximo esplendor de un ser humano. ¡No, si aquí el colega no es tonto y sabe cuándo atacar! Lo mismo ocurre con las razas, pues de lejos es sabido que la negra es la más fuerte de la humanidad (o eso piensa mamá) y Mr. Lupus, muestra una ligera preferencia por negros y asiáticos para desarrollar su actividad.


A Ire le tiraron el jarro de agua fría hace ya catorce años, en plena adolescencia, lo que significó, sin duda, pelea entre hormonas revolucionadas y sistema inmunitario trastornado. Todo comenzó con una, tímida entonces, conquista de LES (seudónimo de Mr. Lupus) quien, en vez de flores, le enviaba ramos de fatiga con mareos, malestar general y un cansancio agotador. Poco a poco, fue añadiendo úlceras bucales a sus regalos y, de cuando en cuando, le robaba algún mechón de pelo a nuestra amiga quien, por aquel entonces, lucía una larga y preciosa cabellera. Ahora también lo hace aunque ella no lo crea, con su flequillo siempre a punto y sus ricitos de oro.

Collection of colorful pills

Como buen galán, la llevó a lo “oscuro” y le “prohibió” tomar al sol, pues la sensibilidad a la luz solar es una de las mayores cualidades del Sr. Lupus. Esa y su increíble facilidad para sacar, como si de la chistera de un mago se tratase, “mariposas” eruptadas de la piel de las mejillas o la nariz. Pero este truco suyo, LES se lo reserva sólo a los más allegados, que suelen ser el 50% de los conquistados.

Tras maldecir a todo lo maldito, peque no tuvo más remedio que abrir un hueco al Sr. Lupus en casa -y en su cuerpo- y tratar de llevar una convivencia lo más tranquila posible. Echarlo, a día de hoy, es un ideal, por tanto, toca llevar a cabo el Plan B y aceptar los regalitos de aquí, el D. Juan llevándolos lo mejor posible, sin dejar por ello de lado su vida, intereses y motivaciones.

Buen ejemplo de ello es nuestra querida, queridísima peque, quien rara vez faltaba a su clase de ballet. Ni el martilleo continuo e insoportable en la cabeza eran suficientes para evitarla hacer sus pliés y sus tandues, ni la inflamación de la articulación de su rodilla le impedía subirse a las puntas, desde donde todo se volvía nada y desde donde se podía reír del mundo y del Sr. Lupus, por supuesto. Nunca faltaba a su cita habitual de fin de semana en el Igloo, donde acudía con su sonrisa en la cara, sus brazos bien abiertos y su corazón, siempre dispuesto a escuchar, guardando en el bolso y para que nadie lo notara, ese brote que, a modo sorpresa, le había visitado hacía pocas horas o unos minutos. Brote como otros muchos que le acechan y le acecharán, con los que peque tiene que vivir, ¡y vive! Sin impedirle

Ser la mejor de las amigas

y tenderte la mano sin que se la tengas, siquiera, que pedir; apoyarte en lo bueno y abrirte los ojos ante lo malo; compartir y celebrar cada uno de los momentos importantes que ponen color en tu vida; alegrarse por tus logros; ayudarte en las mudanzas o fomentar tu vida cultural, invitándote al cine o al ballet, claro.

dance

Ser una hija ejemplar

un pilar para su familia y un apoyo esencial para

su papá, su alma gemela

Fijaos bien en ella, en esta peque luchadora, alegre y de espíritu bailongo. Notad que su actitud ante la vida está por encima de su Lupus, sus tratamientos y las visitas médicas impuestas. Que no hay migraña que la recluya en casa y la prive de una noche de juerga, rodeada de amigos. Ni hinchazón que le evite un viaje de placer, a conocer lugares nuevos, lejanos o no, ni dolor articular que se atreva a bajarla de sus amados tacones, porque no importa si llueva, nieve o truene, Irene siempre, con tacones.

Tacones

Y ahora, si le preguntáramos a Ire “¿cómo es su convivencia con Mr. Lupus?” nos respondería:

“Cuando te diagnostican una enfermedad crónica nunca es fácil de asimilar, menos aún si  tienes 13 años y sabes que, a partir de ahí, todo tu mundo va a cambiar.  

Sin previa señal que me diera a pensar que algo malo pasaba, de la noche a la mañana, simplemente mi cuerpo dijo “Hasta aquí” aquel día cualquiera de septiembre, cuando me levanté para ir al instituto y no pude pasar del baño porque, ahí mismo me desmayé sin poder moverme con normalidad. No tenía ningún control sobre mi cuerpo y, cuando lo recuperé, en urgencias escuché por primera vez nombrar a Mr. Lupus.  Los médicos pensaban que yo misma me lo había causado a modo de rechazo por el reciente cambio de casa, barrio e instituto que mi familia había decidido. A pesar de que yo crea que la mente es muy poderosa, me resultaba impensable que aquello fuera creado por mí.

 Ese día supuso un punto de inflexión con infinitas pruebas que, más tarde, confirmaron el inicio de mi relación no amorosa con Mr. Lupus. 

No fueron tiempos fáciles pues, no sólo había que acostumbrarse a las pastillas, a los cambios en el cuerpo, a no poder disfrutar del sol, sino también a relacionarse con la propia vida desde esa nueva perspectiva y es que, para una persona tímida y no muy segura de sí misma como yo, esto fue lo más difícil ya que gran parte de mis amigos huyeron ante mi enfermedad, cuyos efectos derivados de los corticoides fueron fruto de risas para mis compañeros de instituto.

Después de años de medicaciones brutales, Mr. Lupus y yo llegamos a un consenso y me concedió un poquito de normalidad a mi vida. Esta palabra, normalidad, cobra más valor del que aparentemente tiene cuando padeces una enfermedad crónica y pretendes aparentar que nada pasa y que todo marcha bien (no hay nada peor que la gente te trate como una enferma olvidando que eres una persona que quiere sentirse lo más normal posible), que nadie se fije en tus debilidades, pareciendo que llegas a todo sin consecuencia alguna para tu cuerpo, por lo que, al final acabas encerrándote en ti misma, como mecanismo de defensa.

 El no saber cómo será tu día mañana te enseña a vivir con dolores, sabiendo que hay días en los que, el simple hecho de levantarse de la cama, suponga ya un enorme esfuerzo. Pero también te hace más fuerte y así aprendes a mirar las cosas desde otro punto de vista. 

 Por tanto, he conseguido vislumbrar las “cosas buenas” de Mr. Lupus, cosa que no ha sido fácil, pero al fin he comprendido que no cambiaría la persona en la que él me ha convertido, porque si echo la vista atrás, soy consciente de todo lo que me ha enseñado. Tengo otra idea de la vida, de las personas y su significado en la vida de las personas. Y del mundo en general. He aprendido a darle valor a lo que realmente lo tiene, descartando lo superfluo de la vida.

Al final, soy lo que soy, no por Mr. Lupus, pero sí que es una parte importante de mí. “

Eso es, peque. Tú eres tú, ese ejemplo de “echá palate” y de  cómo, con ganas y constancia, se puede, sino echar, al menos sí debilitar al molestón de Mr. Lupus.

Porque con brotes o sin ellos, siempre estás ahí para todos…

porque simple y llanamente, con Lupus o sin él,

¡Peque, para mí eres lo más!

5 comentarios en “Mr. Lupus

    • Nuria dijo:

      Ciertamente…
      Por eso hay que tratar, en la medida de lo posible, quitarle hierro a las cosas y darle la importancia que se merecen, a las que lo merecen…
      Gracias por tu feedback. Besos

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *